小琪（化名）是一位罹患脊髓型肌肉萎縮症的小女孩，和媽媽、姊姊三人相依為命。承租的國宅內，客廳擺滿了小琪的維生設備，對小琪而言，電力不只是民生必需品，而是她與這個世界連結的生命線。
「睡覺的時候，整個晚上都要開著氧氣機，而且很耗電，呼吸器也同時要開著，潮濕瓶也要用電，一個呼吸設備同時插三個電，從睡覺一直用到早上，氣墊床也不是充飽氣就好，換氣的過程一樣要用電。」小琪媽媽一邊幫小琪倒水，一邊輕快地介紹家中環境，但眼裡滿是對小女兒的不捨。
為了照顧小女兒，小琪媽媽沒辦法正常上班，只能在家接零星的設計案，收入不固定，但每月的電費支出，卻只會多，不會少。
因為這個病，她是沒有藥可以用的，所以維持她比較好的生活品質，這是必要的
「冬天一定要開暖氣，夏天一定要開冷氣，而且是開 24 小時。」小琪因為肌肉萎縮影響神經，無法自行調節體溫，冷暖氣使用時間就是得這麼長，還必須定期回診，追蹤退化狀況。不過醫生不太希望患者太常進出醫院，所以要求維生設備能夠備在家裡，一來方便就近照顧，另一方面避免感染風險，減輕病人體力消耗。「夏天的話，補助完之後最高也要付到 3、4 千塊的電費。」小琪媽媽無奈地說。
為了省電，會拔房間燈泡來補客廳燈泡，所以房間天花板燈座空了幾盞，或者只剩一顆，想說房間暗一點沒關係。
「夏天電費支出很高，導致生活費用減少，我也只能控制。」小琪媽媽為了省電，會拔房間燈泡來補客廳燈泡，或者小琪上學不在家的時候，就不開冷暖氣。因為醫療器材用電量是固定的，所以只好減少其他用電需求。
雖然知道節能家電比較好，但連那一筆錢都拿不出來，實在無法去想後續省電的事。
環顧小琪家，每個家具款式都十分老舊，到處都看得到破損或泛黃的痕跡，雖然家電功能大同小異，但是耗電量卻是目前市面上產品的好幾倍。小琪媽媽笑著說，「冰箱是買二手的，對方應該也用了 10 年了，但要叫我花 1、2 萬買新冰箱，我買不下去。」光換個冰箱就想了兩年，冷氣也用了 10 幾年，即使電器用太久有安全疑慮，但光是應付日常開支都夠頭痛了，也只能用一天、算一天。
獨自照顧小琪的媽媽那藏在輕描淡寫話語下的壓力，從她看向小琪的關愛眼神中滲透出來，滴在訪問者、攝影師的心上。
常見問題
- 為什麼電力對小琪而言是「生命線」？
- 小琪罹患脊髓型肌肉萎縮症，氧氣機、呼吸器、潮濕瓶、氣墊床等維生設備整夜運轉，一個呼吸設備就同時插三個電，電力是她與世界連結、維持生命的必需。
- 這個家庭的電費負擔有多重？
- 小琪因無法自行調節體溫，冬天暖氣、夏天冷氣都得開 24 小時。媽媽表示夏天補助後最高仍要付到 3、4 千元電費，而她為照顧女兒無法正常上班，收入不固定。
- 為了省電，這個家庭做了哪些取捨？
- 因為醫療器材用電量固定，只能減少其他用電：拔房間燈泡補客廳、小琪上學時不開冷暖氣，並繼續使用耗電好幾倍的二手老舊家電，因為換新家電的錢都拿不出來。
- 為什麼能源貧窮對罕病家庭特別嚴峻？
- 罕病兒的維生與生活品質高度依賴穩定電力，無法像一般家庭一樣靠少開電器省錢，沉重又固定的電費直接壓縮其他生活費，使家庭陷入難解的困境。